我國已初步建成國家級罕見病數據共享平臺
【#在國家罕見病會診平臺確診時間降至平均4周#花費降低90%】北京協和醫院院長張抒揚18日在2021年中國罕見病大會上說，我國已初步建成國家級罕見病數據共享平臺，以支撐罕見病患者分布及疾病負擔研究；建成全國罕見病診療協作網，由324家醫院組成的罕見病三級防控體系初步形成。作為該協作網的國家級牽頭醫院，北京協和醫院建立了首個國家罕見病會診平臺，20多個學科、250多名專家為協作網轉診的上千名患者提供一站式救治方案，確診時間縮短到平均4周，花費降低90%。（記者田曉航、李恒）......閱讀全文
我國已初步建成國家級罕見病數據共享平臺
【#在國家罕見病會診平臺確診時間降至平均4周#花費降低90%】北京協和醫院院長張抒揚18日在2021年中國罕見病大會上說，我國已初步建成國家級罕見病數據共享平臺，以支撐罕見病患者分布及疾病負擔研究；建成全國罕見病診療協作網，由324家醫院組成的罕見病三級防控體系初步形成。作為該協作網的國家級牽頭
國家海洋科學數據共享服務平臺發布
我國海洋數據共享邁出重要一步。作為首批通過認定的8個重點領域科學數據共享平臺之一，在19日舉行的“2018中國海洋信息技術高端論壇”上，國家海洋科學數據共享服務平臺正式發布。共享信息包括海洋多學科實測數據、分析預報產品和專題信息等，可以服務于海洋經濟發展、環境保護、海域海島管理、防災減災、權益維
北京正在建罕見病數據庫
今日，2014第三屆中國罕見病高峰論壇在京舉辦。北京醫學會罕見病分會副主任王琳在論壇中透露，北京正在建立罕見病病例登記系統和病人數據庫，嘗試單病種追蹤調研和罕見病診治地圖的設置。 王琳介紹，中國目前所應用的罕見病相關數據都是基于歐盟、美國等地所提供的資料。“而國內到現在也沒有對本國進行過罕見病
ETSData交通數據共享平臺被DCI收錄
近日，由清華大學出版社與清華大學車輛與運載學院共同設計搭建的ETS-Data交通數據共享平臺（https://ets-data.sciopen.com），被基于Web of Science核心合集平臺的數據引文索引數據庫DCI（Data Citation Index）收錄，成為該庫收錄的首個中國
中科院發布“地球大數據共享服務平臺”
15日，中國科學院召開新聞發布會，正式發布了“地球大數據科學工程”的最新成果——地球大數據共享服務平臺，構建了一種數據共享的新模式。 地球大數據共享服務平臺是集成多領域海量數據，服務數據驅動的科學發現與決策支持的科學平臺。該平臺以共享方式為全球用戶提供系統、多元、動態、連續并具有全球唯一標識
Tessera公布其基因書寫平臺最新數據，高效糾正多種難治性罕見病的基因突變
Tessera Therapeutics 是由著名風險投資機構 Flagship 投資的生物技術公司，此前已完成超5億美元融資，其開創了一種稱為“Gene Writing”（基因書寫）的新型基因技術平臺，該技術平臺可以將任何堿基對修改為其他堿基對，也可以刪除或插入小的 DNA 片段，還可以將完整
罕見病真的罕見嗎？
“如果有一天，疾病的細分超過了分子的尺度，那么世界上可能就沒有“罕見病”了，而“病”也就會從一種“非常態”變成一種“常態”。因為沒有一個人是完美的，我們總是攜帶著幾個甚至數個有缺陷的基因。從這個意義上來說，現在為罕見病所作出的努力，不是為了這群現在看來“極其少”的人，而是為了我們所有這些距離“罕
我國航空遙感數據共享有了新平臺
原文地址：http://news.sciencenet.cn/htmlnews/2023/10/511284.shtm近日，記者從中國科學院空天信息創新研究院（以下簡稱空天院）獲悉，國家對地觀測科學數據中心航空遙感數據資源分中心正式揭牌成立。該中心成立后，將通過中國科學院航空遙感中心數據共享門戶動態
西北師大簡牘學術資源數據共享平臺上線
近日，西北師范大學舉行簡牘學術資源數據共享平臺上線發布會。相關與會領導和特邀嘉賓共同為“西北師范大學簡牘學術資源數據共享平臺”揭牌上線。據了解，簡牘學學術資源數據共享平臺的上線，將大數據、人工智能等前沿信息科技與傳統文化有機結合，極大地提高了簡牘研究的效率和精確度，將有效助力簡牘學一流學科發展。會后
北京建慢病發病監測數據平臺
記者從2015年北京市疾病預防控制工作會上了解到，目前，北京市因腦血管病死亡率為22%，僅次于腫瘤癌癥和心血管等疾病，腦卒中發病也是逐年增加。 北京市腦血管病防治辦公室負責人介紹，去年在現有腫瘤登記系統的基礎上，建立了北京市慢性病管理監測系統，對全市腫瘤和心腦血管疾病的發病、死亡流行趨勢進行持
“罕見”的堅強|罕見病，其實從不罕見
萬分之一的變數，可能是生命的奇跡，也可能是一個難以治愈的醫療難題，罕見病，就是這樣一個存在。2008年，歐洲罕見病組織將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。在2月28日第十四屆國際罕見病日即將到來之際，讓我們將目光再次聚焦這一群體。 “好像被冰雪凍住，從手指、手臂，到腿，冰凍的感覺一路蔓延，直
“罕見”的堅強|罕見病，其實從不罕見
萬分之一的變數，可能是生命的奇跡，也可能是一個難以治愈的醫療難題，罕見病，就是這樣一個存在。2008年，歐洲罕見病組織將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。在2月28日第十四屆國際罕見病日即將到來之際，讓我們將目光再次聚焦這一群體。 “好像被冰雪凍住，從手指、手臂，到腿，冰凍的感覺一路蔓延，直
罕見病：太過罕見，難以開發？
對于那些被罕見病折磨的患者們來說，他們的病癥通常都是一種孤立的存在。對于病癥的整體知識很少，診斷和治療的過程往往是長時間而且非常痛苦的。這些罕見病受害者大多數是年輕人或是兒童。 罕見病往往是先天性的或與基因問題有關，其中一部分是由于癌癥或自體免疫問題或是傳染性疾病引起的。這些疾病都很復雜、嚴重
科學家組建大數據平臺解決科研資源共享難題
英國敦提大學日前發布消息說，該校科學家領銜的團隊構建了一個科研用大型圖像數據庫，利用這個平臺全球科學家可方便地共享各類與科研相關的圖像數據，從而提升科研效率。 來自敦提大學、劍橋大學、布里斯托爾大學以及歐洲生物信息學研究所的科學家合作開展了這個名為“圖像數據資源”的項目。這個大型數據庫廣泛收集
清華大學儀器共享平臺Harmony數據分析工作站
儀器名稱：Harmony數據分析工作站儀器編號：A23000084產地：英國生產廠家：PerkinElmer型號：Operetta CLS出廠日期：20230928購置日期：20230928所屬單位：醫研院>生物醫學測試中心>細胞生物學平臺>細胞平臺光鏡機組放置地點：醫學科學樓C119固定電話：01
河南新鄉大氣環境質量監測數據共享平臺已建成
7月13日，記者從河南新鄉市環境污染防治攻堅指揮部辦公室了解到，新鄉市大氣環境質量監測數據共享平臺已建成并開始正常運行。 此外，全新鄉市縣(市)以上空氣質量自動監測站點全部與省環境監測平臺聯網，實現監測數據實施共享、實時發布。據了解，目前分布在新鄉各縣(市)、區的35個空氣質量自動監測站點
清華大學儀器共享平臺Harmony數據分析工作站
儀器名稱：Harmony數據分析工作站儀器編號：A23000084產地：英國生產廠家：PerkinElmer型號：Operetta CLS出廠日期：20230928購置日期：20230928所屬單位：醫研院>生物醫學測試中心>細胞生物學平臺>細胞平臺光鏡機組放置地點：醫學科學樓C119固定電話：01
共享平臺的主導者
共享平臺的主導者是千千萬萬個相關使用者。在分享經濟時代，每個人既是產品的提供者，又是消費者，這種新型商業理念剛一興起，便大大激發參與者的積極性和創造力。短短幾年，就涌現出了以Uber、Airbnb、WeWork為代表的共享商業模式平臺，并獲得風險資本的熱烈追捧。相比之下，目前很多共享經濟下的“產物”
如何建立信息共享平臺
問題一：企業信息共享平臺如何建立？ 5分 網站解決還是比較方便的,可以通過某幾個欄目實現會員管理從而實現共享!問題二：如何建立網上可共享的數據庫 推薦使用華創信息管理平臺，它是一種信息共享的快速開發與運行平臺，能讓用戶自由建表、自定義數據格式，因此能管理各種數據，能共享各種信息。利用本平臺，無論想管
我國畜禽飼料資源數據庫建設啟動－建立信息共享平臺
近日，由中國農業科學院北京畜牧獸醫研究所主持承擔的科技基礎性工作專項重點項目“我國主要畜禽飼料資源及其礦物元素含量與分布調查”在京正式啟動。 畜牧業是我國農業農村經濟的支柱產業，飼料是畜牧業生產賴以發展的物質基礎。改革開放以來，我國飼料工業快速發展，已成為世界第一大飼料生產國，但飼料資源短缺、
全國污染源監測管理與共享平臺發布的數據怎么刪除
可以。需要區分以下兩種情況：第一：政府來源網站數據已刪除。在此前提下，您可告知建設通客服人員，待建設通驗證后，即可更新企業信息數據。第二：政府來源網站數據未刪除。在此情況下，不允許刪除企業信息數據。
清華大學儀器共享平臺圖像數據分析工作站Imaris
儀器名稱：圖像數據分析工作站-Imaris儀器編號：A23000186產地：美國生產廠家：Imaris型號：出廠日期：20231227購置日期：20231227所屬單位：醫學院>免疫所放置地點：鄭裕彤醫學樓E226固定電話：010-62796829固定手機：固定email：wulongyan1@ts
開放共享:重慶科學儀器共享平臺建設綜述
整合了全市70家單位、1300臺(套)價值達11億余元的大型科學儀器設施，成為西部乃至全國最的大型科學儀器共享平臺之一 ——— 開放共享：為重慶配備“創新武器” ——— 全市大型科學儀器共享平臺建設綜述 節后上班的第一天，市科委條件財務處副處長彭仁強早早地來到辦公室，第一件事就是登陸大型科學儀
開放共享:重慶科學儀器共享平臺建設綜述
整合了全市70家單位、1300臺(套)價值達11億余元的大型科學儀器設施，成為西部乃至全國最的大型科學儀器共享平臺之一——— 開放共享：為重慶配備“創新武器” ——— 全市大型科學儀器共享平臺建設綜述 節后上班的第一天，市科委條件財務處副處長彭仁強早早地來到辦公室，第一件事就是登陸大型科學儀器
西北大學儀器共享平臺
2016年7月24日，第九屆中國生命科學公 共平臺管理與發展研討會于西安召開。本屆會議由中國生命科學公共平臺聯席會主辦，西北工業大學生命學院實驗中心、空間生物實驗模擬技術國防重點學科實驗室 承辦，旨在推動生命科學領域大型儀器設備公共平臺之間的交流與合作，促進各平臺間儀器設備和技術資源的共享。行業
西北大學儀器共享平臺
實驗室既是科研工作的重要場所，也是培養人才的重要基地。為了有效解決實驗室儀器設備使用過程中存在的管理問題，使資源得到充分利用，科研儀器的共享已經成為關鍵著眼點。我校積極響應國家對科技人才的培養與支持，特推出儀器共享政策，以方便廣大師生。以下為具體儀器設備和收費標準。 西北大學儀器共享須知 化
西安渭南共建綠色屏障－打造環境空氣質量數據共享平臺
陜西省西安市與渭南市日前簽訂了《關于加快西渭融合發展戰略合作的框架協議》，兩市將在包括加強大氣污染聯防聯控在內的十大領域展開戰略合作。 根據協議，兩市將加強基礎設施對接，完善兩地電力輸送通道和供配體系建設，建立水資源及用水指標戰略性協調、融合性統配機制，實施渭河流域、秦嶺北麓同治共保，共建
“地球系統科學數據共享平臺”召開啟動工作會議
會議現場 7月1日至5日，由地球系統科學數據共享平臺總中心主辦，中科院東北地理與農業生態研究所協辦的“地球系統科學數據共享平臺”啟動工作會議在黑龍江省漠河縣召開。來自地球系統科學數據共享網總中心及16個分中心等50多人參加了此次會議。本次工作會議主要圍繞“2012年是質量與服務年”這一
長三角區域建成空氣質量數據共享平臺
上海50個空氣質量自動監測站和長三角區域空氣質量監測網共同組成了世博期間空氣質量預警監測網建成長三角空氣質量數據共享平臺圖為監測人員正在進行大氣監測 剛剛過去的7月，上海共出現了19個環境空氣質量優級天，其中有17天為連續優。來世博園參觀的中外游客，在藍天白云和繁星朗月的
太原監測觀測數據共享
山西省太原市環保局與市氣象局近日就共同開展空氣質量預報預警工作機制進行首次會商，確定從11月起，兩部門聯手對太原環境空氣質量開展預報預警，以便有效控制空氣污染。 太原市環保和氣象部門在現有空氣質量實時監測發布的基礎上，建立了空氣質量預報預警機制。每日由環保部門制作前日空氣質量日報，雙方同時