本病是一種先天遺傳性疾病,應預防骨折,對患兒采取保護措施,避免造成骨折的傷害,,訓練柔韌性、耐力和力量,鼓勵各種形式的安全主動運動,從而在最大程度上增加骨量、增強肌肉力量,促進獨立生活功能,甚至勝任一些力所能及的工作,一直到骨折趨減少為止,同時要注意防止長期臥床的并發癥,護理患兒,佩戴支具以保護并預防肢體彎曲畸形。
成骨不全癥,是一種罕見的遺傳性骨疾病(圖)。患兒經歷輕微的碰撞,就會造成嚴重的骨折。這類患兒俗稱“瓷娃娃”。目前臨床上缺乏專門針對成骨不全癥的治療藥物。美國FDA把開發針對這類疾病的藥物稱為“孤兒藥”......
“成骨不全癥、法布雷病、戈謝氏癥、白化病……”這一串串令醫生都十分陌生,卻又讓患者生不如死的疾病,只是罕見病的一部分。記者在10月17日結束的山東省罕見病防治協會第一屆代表大會上了解到,如果僅單一病種......